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Fundación guía y brinda soporte a las familias de personas con síndrome de Angelman en América Latina

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Fast Latam busca crear una base datos regional de personas con la enfermedad y de esa forma poder participar de ensayo clínicos que puedan mejorar su condición.

El pasado 15 de febrero se conmemoró el día Internacional del síndrome de Angelman, una fecha en la que se busca concientizar, sensibilizar y visibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta a una de cada 15.000 personas, es decir, a unas 500.000 en todo el mundo.

El síndrome de Angelman (SA), que se caracteriza por un retraso en el desarrollo de la persona, es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que se produce cuando hay una carencia del funcionamiento de ciertos genes del cromosoma 15. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, desafíos en la motricidad, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas tienen ataxia y dificultad para caminar. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para la persona y los cuidadores. Otro de los síntomas señalados son la sonrisa frecuente, que se traduce en personalidades felices, sociables y excitables.

La fundación Fast Latam, una asociación que reúne a familias que conviven con esta condición, busca crear una base de datos regional sobre el síndrome y un programa de diagnóstico genético. Al ser una patología desconocida, no es fácil diagnosticar ni precisar los casos en los países latinoamericanos. Esto hace que se dificulte el acceso a las terapias que requieren los pacientes.

Además, Fast busca que los pacientes con SA en todo el mundo estén organizados y de esa forma poder participar de ensayo clínicos que puedan mejorar su condición.

fundación síndrome angelman

“Hay más de 25 programas terapéuticos para el SA en preparación para ensayos clínicos humanos. 4 Ensayos clínicos en curso a nivel global, y esperamos pronto en Latinoamérica. Y 1 centro de formación en ensayos clínicos, RUSH Pediatric Neuroscience FAST Centro de Investigación Traslacional”, señala en un comunicado la fundación.

Fast también ofrece su apoyo a padres de familia que observan en sus hijos algunas síntomas que podrían asociarse con SA. Además, brindan un programa virtual con profesionales expertos que guían a las familias de los pacientes.

Tener el diagnóstico libera a los padres de las incertidumbres y genera un camino sobre las medidas y acciones a tomar. Con las diversas actividades que se desarrollan en la fundación, esperamos construir una base sólida para el desarrollo de investigación de Angelman en toda América Latina”, señala la directora de Fast Latam, Stephanie Azout.

“El respaldo de la comunidad científica y el apoyo a aquellos padres que estén atravesando situaciones similares, representa un alivio para ellos. De ahí la importancia de aumentar las comunicaciones dirigidas al público general con el propósito de crear colectivos que representen un apoyo importante para llevar esperanza a las familias, con base en el apoyo de diversas disciplinas de la salud que requieren estos pacientes”, agrega Azout.

En Argentina la fundación lanzó un campaña nacional gratuita para diagnosticar el SA. Piden a las personas que se contacten al correo argentina@cureangelman.lat o al Whattsapp +11 6908 1704 si conocen a alguien que no habla, que tiene déficit cognitivo, epilepsia y apariencia feliz en el rostro.

Sobre Fast

Fast, por sus siglas en inglés, es una organización que agrupa padres, profesionales e investigadores del síndrome de Angelman abocados a encontrar una cura. Comenzó en 2008 en USA y 15 años después cuenta con sedes en Canadá, Italia, Inglaterra, Australia, España, Francia. Fast Latam nació en el 2020 liderado por Argentina, Colombia, Guatemala, Chile y México unidos por mismo norte: potenciar la calidad de vida de las personas con SA, convertir la ciencia básica (investigaciones) en prácticas médicas efectivas, sentar las bases para futuros ensayos clínicos, hacer accesible las terapias genéticas y brindar soporte y contención a nuevas familias en toda la región.

Enfoque Now es una plataforma digital dedicada a conectar e informar a la comunidad latina acerca de los acontecimientos que suceden a nivel local e internacional.

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México ha entregado a EEUU a 55 líderes de cárteles de droga en operaciones secretas durante el 2025

El operativo incluyó sigilo extremo, drones de vigilancia y sustitución de personal penitenciario. Las autoridades temían fugas, atentados y motines de último minuto

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En una de las operaciones conjuntas más ambiciosas entre México y EstadosUnidos, 55 líderes de cárteles mexicanos fueron entregados este año a la justicia estadounidense en dos misiones bajo estrictas medidas de seguridad. La acción, resultado de una presión diplomática ejercida principalmente por la administración de Donald Trump, representa un golpe a las estructuras criminales y un giro en la cooperación bilateral frente al tráfico de drogas.

De acuerdo con información publicada por The Wall Street Journal (WSJ), los reos trasladados representan las cúpulas de organizaciones como Sinaloa, Jalisco Nueva Generación y Zetas. Entre los extraditados figuran nombres emblemáticos como Rafael Caro Quintero, acusado del asesinato del agente de la DEA Enrique “Kiki” Camarena en 1985 y prófugo de la justicia estadounidense por décadas.

Durante sus estancias en prisiones de México, estos reclusos contaban con redes de corrupción que les permitían acceso a armas, drogas, mujeres y dispositivostelefónicos. Según funcionarios estadounidenses y mexicanos, desde sus celdas coordinaban el envío de toneladas de heroína, fentanilo, cocaína y metanfetamina hacia Estados Unidos, además de ordenar homicidios y secuestros.

El proceso de extradición se mantuvo en completo sigilo ante el temor de fugas, motines y posibles atentados contra los propios capos, quienes representaban riesgos de filtración de información sensible. “Nunca en la historia de nuestra agencia hemos visto la remoción de este nivel de criminales desde México”, señaló Derek Maltz, exjefe interino de la Administración de Control de Drogas (DEA).

La transferencia de los líderes criminales requirió la movilización de 2.000 efectivos de fuerzas especiales mexicanas. “Fue una misión que no podía fallar. Cualquier filtración habría encendido alarmas y disparado la violencia”, aseguró un alto funcionario mexicano al WSJ.

El nivel de secreto fue tal que los propios detenidos desconocían su destino hasta pisar territorio estadounidense. “Welcome to America!”, exclamó Maltz al recibir al primer grupo de extraditados. Los raslados se ejecutaron en dos bloques: la primera hace nueve meses y la segunda en agosto. Los prisioneros desembarcaron en ciudades como Chicago, Phoenix, San Antonio, Nueva York y Washington D.C..

Entre los extraditados sobresalen los hermanos Miguel Ángel y Omar Treviño, antiguos jefes de Los Zetas, organización responsable de una oleada de violencia. Conforme a fuentes oficiales mexicanas, los Treviño controlaban desde prisión una red de más de 600 internos y han sido vinculados al asesinato de 18 custodios penitenciarios.

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Nicolás Maduro recurre a custodios cubanos y se esconde en múltiples lugares ante el temor de un ataque de Estados Unidos

El dictador chavista ha cambiado su rutina, teléfonos y lugares de descanso, y ha delegado responsabilidades clave de su protección en agentes de inteligencia de La Habana

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El presidente de Venezuela, Nicolás Maduro, ha reforzado de manera significativa su seguridad personal, incluyendo el cambio de lugar donde duerme, y ha recurrido a Cuba, su principal aliado, ante la creciente amenaza de una intervención militar estadounidense en el país.

Así lo confirman varias personas cercanas al gobierno venezolano. Describen un clima de tensión y preocupación dentro del entorno íntimo del mandatario, aunque aseguran que Maduro considera que mantiene el control y que podrá superar este desafío, el más grave en sus 12 años de gobierno.

Para protegerse de un posible ataque de precisión o de una incursión de fuerzas especiales, Maduro ha cambiado repetidamente de lugar para dormir y de teléfono celular, según dichas fuentes. Estas precauciones se intensificaron desde septiembre, cuando Estados Unidos empezó a acumular buques de guerra y a atacar embarcaciones que la administración de Trump afirma que traficaban drogas desde Venezuela.

Para reducir el riesgo de ser traicionado, Maduro también ha ampliado el papel de los guardaespaldas cubanos en su equipo de seguridad personal y ha incorporado más oficiales de contrainteligencia cubanos al ejército venezolano, indicó una de las fuentes.

Sin embargo, en público, Maduro ha intentado minimizar las amenazas de Washington, mostrándose relajado y despreocupado, haciéndose presente en actos públicos sin previo aviso, bailando y publicando videos propagandísticos en TikTok.

Las siete personas cercanas al gobierno entrevistadas para este artículo pidieron el anonimato por temor a represalias o porque no estaban autorizadas a hablar con la prensa. El Ministerio de Comunicación de Venezuela, responsable de las consultas de medios, no respondió a la solicitud de comentarios sobre el artículo.

La administración Trump ha acusado a Maduro de liderar un “cártel narcoterrorista” que inunda a Estados Unidos de drogas, una narrativa que, según muchos funcionarios actuales y anteriores en Washington, busca en última instancia un cambio de régimen. Sin embargo, Trump ha combinado esas amenazas con menciones a una posible solución diplomática. Él y Maduro conversaron por teléfono el mes pasado para discutir una posible reunión.

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