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Fundación guía y brinda soporte a las familias de personas con síndrome de Angelman en América Latina

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Fast Latam busca crear una base datos regional de personas con la enfermedad y de esa forma poder participar de ensayo clínicos que puedan mejorar su condición.

El pasado 15 de febrero se conmemoró el día Internacional del síndrome de Angelman, una fecha en la que se busca concientizar, sensibilizar y visibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta a una de cada 15.000 personas, es decir, a unas 500.000 en todo el mundo.

El síndrome de Angelman (SA), que se caracteriza por un retraso en el desarrollo de la persona, es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que se produce cuando hay una carencia del funcionamiento de ciertos genes del cromosoma 15. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, desafíos en la motricidad, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas tienen ataxia y dificultad para caminar. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para la persona y los cuidadores. Otro de los síntomas señalados son la sonrisa frecuente, que se traduce en personalidades felices, sociables y excitables.

La fundación Fast Latam, una asociación que reúne a familias que conviven con esta condición, busca crear una base de datos regional sobre el síndrome y un programa de diagnóstico genético. Al ser una patología desconocida, no es fácil diagnosticar ni precisar los casos en los países latinoamericanos. Esto hace que se dificulte el acceso a las terapias que requieren los pacientes.

Además, Fast busca que los pacientes con SA en todo el mundo estén organizados y de esa forma poder participar de ensayo clínicos que puedan mejorar su condición.

fundación síndrome angelman

“Hay más de 25 programas terapéuticos para el SA en preparación para ensayos clínicos humanos. 4 Ensayos clínicos en curso a nivel global, y esperamos pronto en Latinoamérica. Y 1 centro de formación en ensayos clínicos, RUSH Pediatric Neuroscience FAST Centro de Investigación Traslacional”, señala en un comunicado la fundación.

Fast también ofrece su apoyo a padres de familia que observan en sus hijos algunas síntomas que podrían asociarse con SA. Además, brindan un programa virtual con profesionales expertos que guían a las familias de los pacientes.

Tener el diagnóstico libera a los padres de las incertidumbres y genera un camino sobre las medidas y acciones a tomar. Con las diversas actividades que se desarrollan en la fundación, esperamos construir una base sólida para el desarrollo de investigación de Angelman en toda América Latina”, señala la directora de Fast Latam, Stephanie Azout.

“El respaldo de la comunidad científica y el apoyo a aquellos padres que estén atravesando situaciones similares, representa un alivio para ellos. De ahí la importancia de aumentar las comunicaciones dirigidas al público general con el propósito de crear colectivos que representen un apoyo importante para llevar esperanza a las familias, con base en el apoyo de diversas disciplinas de la salud que requieren estos pacientes”, agrega Azout.

En Argentina la fundación lanzó un campaña nacional gratuita para diagnosticar el SA. Piden a las personas que se contacten al correo argentina@cureangelman.lat o al Whattsapp +11 6908 1704 si conocen a alguien que no habla, que tiene déficit cognitivo, epilepsia y apariencia feliz en el rostro.

Sobre Fast

Fast, por sus siglas en inglés, es una organización que agrupa padres, profesionales e investigadores del síndrome de Angelman abocados a encontrar una cura. Comenzó en 2008 en USA y 15 años después cuenta con sedes en Canadá, Italia, Inglaterra, Australia, España, Francia. Fast Latam nació en el 2020 liderado por Argentina, Colombia, Guatemala, Chile y México unidos por mismo norte: potenciar la calidad de vida de las personas con SA, convertir la ciencia básica (investigaciones) en prácticas médicas efectivas, sentar las bases para futuros ensayos clínicos, hacer accesible las terapias genéticas y brindar soporte y contención a nuevas familias en toda la región.

Enfoque Now es una plataforma digital dedicada a conectar e informar a la comunidad latina acerca de los acontecimientos que suceden a nivel local e internacional.

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Panamá da primer paso formal para ingresar al programa de exención de visas de Estados Unidos

La mesa interinstitucional evaluará estándares de seguridad, gestión migratoria e intercambio de información

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Panamá dio un paso formal en su aspiración de ingresar al Programa de Exención de Visas (Visa Waiver Program, VWP) de Estados Unidos con la conformación del Grupo de Trabajo Interinstitucional para la Exención de Visas, liderado por el ministro de Relaciones Exteriores encargado, Carlos A. Hoyos.

Este grupo fue establecido en una reunión que reunió a representantes de diversas instituciones del Gobierno, con el objetivo de definir los requisitos técnicos, operativos y de seguridad que Panamá deberá cumplir para avanzar en el proceso de ingreso al programa estadounidense.

El encuentro marcó el inicio formal de un proceso que implica una coordinación interinstitucional intensa, con miras a fortalecer la seguridad fronteriza, la gestión migratoria y el intercambio de información.

La mesa de trabajo operará de manera conjunta con la Embajada de Estados Unidos en Panamá y representantes del Departamento de Seguridad Nacional del país norteamericano, en una etapa que se presenta como compleja y de largo plazo.

Durante la reunión, el ministro encargado Hoyos explicó que la integración del grupo responde a un esfuerzo del Estado panameño por cumplir con los estándares técnicos y operativos exigidos por el Programa de Exención de Visas, que no solo cubre aspectos migratorios, sino también seguridad, gestión documental y cooperación bilateral.

Según Hoyos, avanzar en este proceso requiere del aporte coordinado de múltiples entidades nacionales, desde migración hasta aeronáutica civil, con un enfoque de corresponsabilidad para cumplir los requisitos que establece la ley estadounidense.

El funcionario subrayó además que el programa no solo representa una posible facilidad migratoria para los ciudadanos panameños, sino una herramienta para fortalecer los vínculos sociales, académicos y empresariales entre Panamá y Estados Unidos, siempre bajo estándares elevados de seguridad y confiabilidad.

Enfatizó que la exención de visas debe verse en el marco de una visión estratégica de largo plazo, con beneficios potenciales en turismo, comercio y movilidad educativa.

El embajador de Estados Unidos en Panamá, Kevin Cabrera, presente en el encuentro, señaló que su gobierno está compartiendo información técnica y apoyo con las autoridades panameñas para avanzar en el cumplimiento de los requisitos que establece la legislación estadounidense.

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Fútbol con Enfoque

Empieza la Copa Libertadores 2026: el calendario de los partidos de las rondas preliminares y la fecha en que se sorteará la fase de grupos.

El duelo entre The Strongest de Bolivia y Deportivo Táchira de Venezuela dará comienzo a una nueva edición del máximo certamen continental

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Hoy comienza la edición 2026 de la Copa Libertadores con el inicio de la Primera Fase, una instancia que marca el arranque oficial del certamen más importante de clubes en Sudamérica. El primer partido tendrá lugar en La Paz, donde The Strongest recibirá a Deportivo Táchira a las 21:30 horas en el estadio Hernando Siles, con el arbitraje de Paulo Cesar Zanovelli da Silva. Este encuentro abre la serie E1 y el ganador avanzará a la siguiente ronda, en busca de un lugar en la fase de grupos.

La primera semana de acción continúa el miércoles con el duelo entre 2 de Mayo de Paraguay y Alianza Lima de Perú, seguido el jueves por el enfrentamiento entre Juventud de Las Piedras de Uruguay y Universidad Católica de Ecuador. Todos los partidos de este tramo inicial se disputarán a las 21:30 horas, y la próxima semana se jugarán los encuentros de vuelta para definir a los equipos que seguirán en carrera.

En la Fase 1 participan clubes de Bolivia, Ecuador, Perú, Paraguay, Uruguay y Venezuela, federaciones que buscan dejar su huella en el certamen desde el primer día. Argentina no cuenta con representantes en esta instancia preliminar. Los tres equipos que superen la Fase 1 se sumarán a otros 13 que ya tienen su lugar asegurado en la Fase 2, cuyos partidos se disputarán entre el 17 y el 26 de febrero.

La estructura del torneo establece que tras la Fase 2, los ocho ganadores avanzarán a la última etapa previa, la Fase 3, donde se definirán los cuatro equipos que accederán a la fase de grupos. Aquellos clubes que no logren superar la Fase 3 tendrán la oportunidad de disputar la fase de grupos de la Copa Sudamericana.

 

En la fase de grupos de la Libertadores competirán 32 equipos de los diez países sudamericanos, incluidos los campeones vigentes de la Libertadores y la Sudamericana, junto a los que logren avanzar desde las rondas previas. Así se pone en marcha una nueva edición del máximo torneo continental, con el sueño intacto de la “Gloria Eterna”.

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