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Fundación guía y brinda soporte a las familias de personas con síndrome de Angelman en América Latina
Publicado
4 años atráson
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Enfoque Now
Fast Latam busca crear una base datos regional de personas con la enfermedad y de esa forma poder participar de ensayo clínicos que puedan mejorar su condición.
El pasado 15 de febrero se conmemoró el día Internacional del síndrome de Angelman, una fecha en la que se busca concientizar, sensibilizar y visibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta a una de cada 15.000 personas, es decir, a unas 500.000 en todo el mundo.
El síndrome de Angelman (SA), que se caracteriza por un retraso en el desarrollo de la persona, es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que se produce cuando hay una carencia del funcionamiento de ciertos genes del cromosoma 15. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, desafíos en la motricidad, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas tienen ataxia y dificultad para caminar. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para la persona y los cuidadores. Otro de los síntomas señalados son la sonrisa frecuente, que se traduce en personalidades felices, sociables y excitables.
La fundación Fast Latam, una asociación que reúne a familias que conviven con esta condición, busca crear una base de datos regional sobre el síndrome y un programa de diagnóstico genético. Al ser una patología desconocida, no es fácil diagnosticar ni precisar los casos en los países latinoamericanos. Esto hace que se dificulte el acceso a las terapias que requieren los pacientes.
Además, Fast busca que los pacientes con SA en todo el mundo estén organizados y de esa forma poder participar de ensayo clínicos que puedan mejorar su condición.
“Hay más de 25 programas terapéuticos para el SA en preparación para ensayos clínicos humanos. 4 Ensayos clínicos en curso a nivel global, y esperamos pronto en Latinoamérica. Y 1 centro de formación en ensayos clínicos, RUSH Pediatric Neuroscience FAST Centro de Investigación Traslacional”, señala en un comunicado la fundación.
Fast también ofrece su apoyo a padres de familia que observan en sus hijos algunas síntomas que podrían asociarse con SA. Además, brindan un programa virtual con profesionales expertos que guían a las familias de los pacientes.
“Tener el diagnóstico libera a los padres de las incertidumbres y genera un camino sobre las medidas y acciones a tomar. Con las diversas actividades que se desarrollan en la fundación, esperamos construir una base sólida para el desarrollo de investigación de Angelman en toda América Latina”, señala la directora de Fast Latam, Stephanie Azout.
“El respaldo de la comunidad científica y el apoyo a aquellos padres que estén atravesando situaciones similares, representa un alivio para ellos. De ahí la importancia de aumentar las comunicaciones dirigidas al público general con el propósito de crear colectivos que representen un apoyo importante para llevar esperanza a las familias, con base en el apoyo de diversas disciplinas de la salud que requieren estos pacientes”, agrega Azout.
En Argentina la fundación lanzó un campaña nacional gratuita para diagnosticar el SA. Piden a las personas que se contacten al correo argentina@cureangelman.lat o al Whattsapp +11 6908 1704 si conocen a alguien que no habla, que tiene déficit cognitivo, epilepsia y apariencia feliz en el rostro.
Sobre Fast
Fast, por sus siglas en inglés, es una organización que agrupa padres, profesionales e investigadores del síndrome de Angelman abocados a encontrar una cura. Comenzó en 2008 en USA y 15 años después cuenta con sedes en Canadá, Italia, Inglaterra, Australia, España, Francia. Fast Latam nació en el 2020 liderado por Argentina, Colombia, Guatemala, Chile y México unidos por mismo norte: potenciar la calidad de vida de las personas con SA, convertir la ciencia básica (investigaciones) en prácticas médicas efectivas, sentar las bases para futuros ensayos clínicos, hacer accesible las terapias genéticas y brindar soporte y contención a nuevas familias en toda la región.
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Latinos
MARC ANTHONY APUESTA POR EL SALVADOR: UN MEGAPROYECTO DE LUJO SUPERARÍA LOS USD 1.000 MILLONES
Publicado
5 horas atráson
12 de noviembre de 2026Por
Enfoque NowEl artista puertorriqueño se suma como socio a una ambiciosa iniciativa turística e inmobiliaria que contempla residencias exclusivas, resort, golf y la primera marina para superyates del país.
El Salvador busca posicionarse en el mapa internacional del turismo de lujo con uno de los proyectos inmobiliarios más ambiciosos anunciados en su historia. Se trata de The Estate Resort & Residences Playa Secreta, una iniciativa que proyecta una inversión superior a los 1.000 millones de dólares y que cuenta entre sus socios con el reconocido cantante puertorriqueño Marc Anthony.
El proyecto es impulsado por The Estate by sbe, plataforma de hospitalidad y residencias de ultralujo vinculada al empresario hotelero Sam Nazarian y al estratega estadounidense Tony Robbins, con Marc Anthony como socio accionista.
¿Qué contempla esta millonaria apuesta?
El desarrollo estará ubicado en Playa Secreta, en la zona de El Tamarindo, municipio de Conchagua, departamento de La Unión, sobre la costa del Pacífico salvadoreño.
La propuesta abarcaría aproximadamente 405 hectáreas y ocho kilómetros de costa, con una infraestructura que incluiría:
• Cerca de 500 residencias de lujo.
• Un resort de 125 habitaciones.
• La primera marina para superyates de El Salvador.
• Un campo de golf de campeonato de 18 hoyos.
• Un club de longevidad enfocado en salud preventiva y medicina funcional.
• Club de playa, club de surf e instalaciones ecuestres.
La iniciativa cuenta también con la participación de Grupo Guerrero, Sansone Group y la firma local SalvaLand.
La comercialización de las propiedades está prevista para comenzar a principios de 2028.
UN PROYECTO QUE PODRÍA CAMBIAR EL MAPA TURÍSTICO DE EL SALVADOR
Más allá de la presencia de una estrella internacional como Marc Anthony, esta iniciativa representa una apuesta por atraer capital extranjero, visitantes de alto poder adquisitivo y nuevas inversiones hacia una región con un importante potencial turístico.
EL COMENTARIO DE ENFOQUENOW
La pregunta no es solamente cuánto dinero podría llegar a El Salvador, sino qué impacto tendrá esta inversión en la población local.
Un desarrollo de esta magnitud podría generar empleos, dinamizar el comercio, fortalecer la infraestructura y colocar a la costa salvadoreña en un nuevo escenario turístico internacional.
Sin embargo, también será importante observar su impacto ambiental, el acceso de las comunidades a los beneficios económicos y la protección de los recursos naturales de la zona.
Porque el verdadero éxito de un megaproyecto no debería medirse únicamente por el lujo de sus instalaciones o los millones invertidos, sino también por las oportunidades que deje a las comunidades que lo rodean.
El Salvador mira hacia el turismo de ultralujo. Ahora queda por ver cómo se traducirá esta ambiciosa apuesta en desarrollo para su gente.
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Latinos
OBAMACARE 2027: COMIENZA EL PERÍODO DE INSCRIPCIÓN Y LLEGAN CAMBIOS IMPORTANTES PARA LOS ASEGURADOS
Publicado
5 horas atráson
12 de noviembre de 2026Por
Enfoque NowTampa, Florida. El período de inscripción abierta del Mercado de Seguros Médicos (Obamacare) para el año de cobertura 2027 comenzó el pasado 1 de noviembre y llega acompañado de importantes novedades que podrían afectar tanto el costo de los planes como las opciones de cobertura y los requisitos para acceder a determinados beneficios.
Uno de los aspectos que más atención genera es el posible incremento en las primas de los seguros médicos. Las proyecciones apuntan a un aumento promedio cercano al 13 % en los planes Plata de referencia a nivel nacional, aunque el impacto dependerá del estado, la aseguradora y las condiciones particulares de cada afiliado.
A este escenario se suma la salida de varias compañías aseguradoras de distintos mercados estatales, una situación que podría reducir las alternativas disponibles para algunos consumidores y obligar a revisar cuidadosamente las opciones antes de renovar una póliza.
Nuevos requisitos y cambios que merecen atención
Para el período 2027 también se contemplan modificaciones relacionadas con los procesos de verificación de identidad, los criterios de elegibilidad para determinados subsidios federales y las condiciones que deben cumplir algunos grupos de inmigrantes para acceder a los beneficios del Mercado.
Asimismo, cobra especial importancia el cumplimiento de las obligaciones tributarias. La presentación de las declaraciones de impuestos y la conciliación de los créditos fiscales recibidos por adelantado pueden ser determinantes para mantener la elegibilidad a ciertos subsidios.
Las fechas que deben tener presentes los consumidores
El período de inscripción comenzó el 1 de noviembre de 2026.
• 15 de diciembre de 2026: fecha límite general para inscribirse o renovar y comenzar la cobertura el 1 de enero de 2027.
• 15 de enero de 2027: fecha de cierre del período de inscripción en la mayoría de los estados, para quienes necesiten realizar cambios o solicitar cobertura con fecha de inicio posterior.
Ante este panorama, especialistas del sector recomiendan no limitarse a renovar automáticamente el seguro del año anterior. Revisar los beneficios, comparar las primas, verificar los médicos incluidos en la red y comprender los requisitos de elegibilidad puede evitar sorpresas durante el próximo año.
La experiencia también cuenta a la hora de elegir una cobertura
En el área de Tampa Bay, María Debes, asesora y CEO de Seguros María Debes, cuenta con más de 20 años de experiencia en el mercado de seguros, orientando a familias y personas que necesitan comprender sus alternativas de protección médica.
Su trabajo incluye asesoría en seguros médicos, planes suplementarios, cobertura dental y de visión, seguros de vida, gastos finales y Medicare.
En un año marcado por posibles cambios en costos, requisitos y condiciones de elegibilidad, contar con orientación profesional puede ayudar a los consumidores a tomar decisiones informadas y encontrar alternativas acordes con sus necesidades.
La inscripción abierta no es solamente un trámite administrativo: es una oportunidad para revisar la protección médica de toda la familia y evitar decisiones apresuradas.
¿Tiene preguntas sobre Obamacare 2027, los subsidios, la renovación de su seguro o los nuevos requisitos?
Puede comunicarse con María Debes para recibir orientación y asesoría gratuita en español.
Seguros María Debes
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